Esse está longe de ser um aniversário comum. Na última quarta-feira, 11 de abril de 2018, o pequeno Guilherme de Lima Gomes comemorou dois anos de vida, ou melhor, celebrou dois anos de luta pelo direito de viver. Guigui, como é carinhosamente chamado, luta dia após dia contra uma doença rara e progressiva, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, responsável pela perda de movimentos simples e de funções essenciais para a vida humana, como a deglutição e a respiração.
Passados dois anos de seu nascimento, a família de Guigui agora corre contra o tempo, realizando campanhas e vaquinhas virtuais, para arrecadar o valor da medicação que, inicialmente, custa R$ 3 milhões e assim garantir que o bebê viva além da expectativa de vida dos portadores da patologia: aproximadamente três anos. “Para nós chegar aos dois anos de vida é um marco, uma vitória muito grande”, comemora a mãe de Guigui, Rafaella Lima, 34 anos. Ela diz que a festinha foi simples: um bolinho, os pais, a irmã Maria Cecilia, 6 anos, e os profissionais que diariamente convivem com a criança.
No entanto, uma notícia trouxe esperança para a família: a liberação de consumo, no Brasil, de um medicamento que promete interromper a progressão da AME, o Spiranza. Importado dos Estados Unidos, a medicação não garante a cura, mas promete estagnar a doença e dar a Guigui uma melhor condição de vida como uma criança “normal”.
Uma luta diária
O remédio não é fornecido pelo serviço público e a família trava uma batalha judicial para que o plano de saúde, pago pela avó materna, custeie o tratamento. Em janeiro deste ano, a justiça determinou por meio de liminar que o tratamento fosse pago pelo seguro de saúde. A decisão foi comemorada pela família, inclusive nas redes sociais, mas trinta dias depois a liminar favorável a Guigui foi derrubada a pedido do convênio. Atualmente o caso de Guilherme está aguardando julgamento pela turma de Desembargadores da Quinta Câmara Cível de Recife, que decidirão por manter a decisão favorável à cobertura do medicamento da criança ou se acolherão as alegações do plano.
“Vale salientar que caso idêntico ao de Guigui já foi amplamente discutido perante a mesma Quinta Câmara, que firmou entendimento no sentido de obrigar o plano de saúde a custear o medicamento Spinraza para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), movido pela família de outro menor. Esperamos que o Tribunal decida de igual maneira para Guigui, pois se trata de pleito idêntico”, disse o advogado da família Sílvio Latache.
Emocionada a mãe de Guigui fala sobre a luta diária de seu filho. “A cada dia ele me ensina a ser uma pessoa melhor. Para nós ele é um guerreirinho. Nossa dedicação é total a ele, mas tudo é uma grande corrida contra o tempo. A cada dia que passa, ele perde um pouco do movimento de alguns dos músculos. Muitas vezes bate uma angústia, mas nós temos nossa fé de que vamos conseguir o valor para comprar o medicamento”, disse.
Além de travar uma batalha na justiça, desde que soube da comercialização do Spiranza, a família lançou uma campanha para buscar arrecadar a quantia do tratamento. “AME Guigui” em um ano arrecadou apenas 13% do valor total para viabilizar o início do tratamento. “A campanha começou até bem, chegamos em cidades vizinhas como Gravatá, Limoeiro e Glória do Goitá, mas depois deu uma caída, as pessoas se acostumam com a situação, mas a gente que é pai e mãe não desiste”, disse a mãe confiante.
Para ajudar Guigui, basta procurar a página “Ame Guigui” no Facebook, ou contribuir nas seguintes contas: Banco do Brasil, agência 0233-x, poupança 61946-9 (variação 51), e na Caixa Econômica Federal, agência 0626, poupança 60315-0 (operação 013), ambas no nome de Guilherme de Lima Gomes, CPF 137.583.274-31. Além disso, a família de Guigui abriu uma vaquinha virtual (www.vakinha.com.br/vaquinha/ ameguilherme), que está disponível para doações.
JC Online
Foto: Diego Nigro / JC Imagem