Uma doença rara, degenerativa, progressiva e ainda sem cura. Assim foi como os familiares do bebê Guilherme de Lima Gomes, de 11 meses, receberam o diagnóstico que ele tinha atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1. A família do pequeno iniciou a campanha “Ame Guigui” pelas redes sociais na última terça-feira (14) para arrecadar cerca de R$ 3 milhões. A quantia será aplicada ao tratamento da criança.
Guigui vive atualmente em internação domiciliar, com acompanhamento técnico 24h. Ele tem falta de força nos braços e nas pernas e dificuldade para deglutir e respirar. Os sintomas se manifestaram antes dos seus seis primeiros meses de vida, contudo, o diagnóstico foi confirmado em janeiro.
Uma luta que começou e continuará até a criança, que mora em Vitória de Santo Antão, conseguir ter acesso a um tratamento novo com o medicamento Spinraza. Vindo dos Estados Unidos, o remédio promete estagnar a doença. “Ela não significa a cura, mas significa esperança de melhor qualidade de vida, esperança de uma vida como uma criança deve ter”, contou Adeilson Gomes, pai do bebê.
Cada dose custa cerca de 175 mil dólares, e são necessárias seis doses no primeiro ano de tratamento. “O valor de cada dose é desesperador, mas sabemos que sozinhos não podemos nada, porém juntos podemos muito”, enfatizou a família.
Para receber as doações, a família de Guilherme abriu uma vaquinha virtual (www.vakinha.com.br/vaquinha/ameguilherme), que ficará disponível para doações até dezembro. Além da vaquinha, duas contas poupanças foram criadas para receberem as doações (dados disponíveis logo abaixo). A família do garoto, por vias judiciais, também busca conseguir que o Governo Federal custeie a medicação, contudo, em casos idênticos, os pedidos foram negados.
Contas bancárias da campanha:
Banco do Brasil
Agência: 0233-x
Conta poupança: 61946-9
Variação 51
Guilherme de Lima Gomes
CPF: 137.583.274-31
Caixa Econômica Federal
Agência: 0626
Conta poupança: 60315-0
Operação: 013
Guilherme de Lima Gomes
CPF: 137.583.274-31